Во всем мире 21 марта отмечается Международный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) с целью повышения уровня информированности общества об этом явлении

Сегодня в Гагаузии с такими детьми активно занимаются в Комратском реабилитационном центре «Фиданжик». Логопед организации Татьяна Некит рассказала, что за период функционирования центра у них обучалось около 10 детей с таким диагнозом.

«Эти детки на самом деле очень милые и дружелюбные, хотя можно встретить и замкнутых в себе представителей. К сожалению, у них присутствуют проблемы со зрением, с речью, с интеллектом в разной степени. Но они очень любят, чтобы им уделяли внимание. К заданиям они относятся очень серьезно, доводя действия до уровня автоматизма»,- отметила педагог.

Психолог центра Ольга Нейковчена отметила, что синдром Дауна – это не болезнь, а набор признаков: «Внешне они все очень похожи, но внутреннее содержание индивидуально. Вместе с тем, они очень творческие и дружелюбные создания. Они обожают танцевать, петь, рисовать. Особенно они любят помогать. Не зря их называют «солнечными детьми». 

Препятствия на пути к реабилитации и интеграции

Педагог О.Нейковчена в нашей беседе отмечает, что сложнее работать с семьями, в которых растут «особенные» дети: «Родители не хотят идти на контакт, длительное время пребывая в депрессивном состоянии из-за комплекса особенности своих чад».

Специалисты центра периодически проводят встречи и беседы с родителями о том, что они не должны оставаться с этой проблемой наедине.

«Часто сталкиваемся с такой проблемой, как нежелание родителей приводить своих детей в наш реабилитационный центр. Причин много – это и боязнь негативной реакции со стороны общества, стеснительность, консервативный менталитет и другие превратные убеждения», - добавила Ольга Нейковчена.

Педагоги реабилитационного центра уверены,  что жизненно важное значение для роста и развития таких детей имеет адекватный доступ к медицинскому обслуживанию, программам раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также проведение соответствующих исследований.

«Сегодня, хоть и есть подвижки в вопросе интеграции инклюзивных детей в общество, проблем в этой области все еще немерено. Необходимы индивидуальные образовательные программы, особые экзаменационные тесты, разработки в области профессионального образования для их самореализации в трудовой деятельности и много чего еще. Несмотря на то, что в нашем центре мы учим детей самообслуживанию, творческой деятельности, этого недостаточно для трудоустройства в дальнейшем. А они на самом деле могут работать, учитывая их природную ответственность и педантичность», - говорит Татьяна Некит.

 Ольга Нейковчена добавляет: «Несмотря на то, что Парламентом приняты поправки в законодательство об обязательном трудоустройстве  «особенных» людей, в том числе и с синдромом Дауна, в Гагаузии это «сегодня пока не работает».

Она уверена, что назрела необходимость создавать специальные рабочие места для таких людей, чтобы они могли хотя бы в какой-то степени себя обеспечить и чувствовать себя частью общества. «Для них это жизненно важно», - заключила психолог.

Успешная интеграция в общество

Во многих странах сегодня есть отличные примеры того, как могут себя реализовать «солнечные» люди. Например, недалеко от Генуи, в итальянском городке Асти работает гостиница «Albergo Etico», персонал которой полностью состоит из людей с синдромом Дауна. Идея создания подобного отеля принадлежит молодому человеку, которого зовут Николо. У него тоже синдром Дауна. Юноша проходил практику в одном из местных ресторанов. Кто бы мог подумать, что случайный разговор с владельцем заведения за чашкой кофе во время перерыва станет для него судьбоносным.

Антони де Бенедетто, так зовут хозяина ресторана, не просто заинтересовался идеей молодого Николо, но и взялся помочь юноше воплотить мечту в жизнь. С его помощью был разработан проект будущего отеля, который потом получил одобрение на самом высоком уровне. 

В Москве существует единственный в мире театр, где все актеры с синдромом  Дауна. Труппа, которая называется «Простодушные», успешно гастролирует и собирает полные залы.

Известные люди с синдромом Дауна

Многие люди с синдромом Дауна добились выдающихся результатов в разных сферах. Так, 34-летняя Карен Гаффни руководит некоммерческой организацией, помогающей адаптации в обществе детям с ограниченными возможностями. Она стала первым человеком с синдромом Дауна, сумевшим переплыть Ла-Манш. После этого она получила диплом почетного доктора Университета Портленда (штат Орегон, США).  

Испанский актер Пабло Пинеда в 2009 году получил «Серебряную раковину» кинофестиваля в Сан-Себастьяне за лучшую мужскую роль в фильме «Я тоже». Испанец - обладатель нескольких дипломов: преподавателя, бакалавра искусств и диплома в области педагогической психологии.

Американец Тим Харрис - успешный ресторатор. Ему принадлежит ресторан  «Tim’s Place», в котором работают люди с синдромом Дауна. Они предлагают посетителям бесплатные объятия, отчего атмосфера здесь невероятно душевная и дружелюбная.

И это не единичные случаи. Люди с синдромом Дауна работают в кино, пишут музыку и даже становятся успешными адвокатами.

Педагоги реабилитационного центра «Фиданжик» уверены - чтобы добиться хороших результатов, необходимо начать работать с такими детьми еще в раннем возрасте, а для этого необходимо, чтобы родители понимали это и не препятствовали работе с их детьми.

В этот день надевают разные носки

В этот день во многих странах проходит ежегодный международный флешмоб Lots of Socks. Его цель - обратить внимание общества на проблемы людей с синдромом Дауна. Всем желающим предлагается надеть в этот день разноцветные носки и почувствовать себя не таким, как все, понять, что значит жить под пристальными и часто недобрыми взглядами окружающих.

Материал подготовила Алла БЮК.

Наша справка: Синдром Дауна является одной из форм естественно развивающейся врожденной геномной патологии, распространенной во всех регионах мира и часто ведущей к изменениям моторики, физических характеристик и здоровья. Болезнь возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребенок получает от матери (в 90% случаев) или от отца (в 10% случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 5-8% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов.

Сама же дата 21 марта была выбрана не случайно - это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.

Специалисты утверждают, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 – 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года – до 1/60, а в 49 лет – до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех детей с синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.